Μια γυναίκα αποκάλυψε την πραγματικότητα του να ζεις με μια εξουθενωτική πάθηση που την άφησε σε κίνδυνο «εσωτερικού αποκεφαλισμού». Μια λάθος κίνηση θα μπορούσε να κοστίσει τη ζωή της Katlyn Brooks, μέχρι που βρήκε επιτέλους έναν γιατρό πρόθυμο να κάνει την επικίνδυνη επέμβαση στον αυχένα και τη σπονδυλική της στήλη.
Πριν λάβει το τηλεφώνημα από τον νευροχειρουργό που ήθελε να την έχει «το συντομότερο δυνατό» στο χειρουργικό τραπέζι, η 28χρονη μητέρα αναγκαζόταν να φοράει κολάρο όλη μέρα, κρατώντας το κεφάλι της σχεδόν ακίνητο.
Ο κίνδυνος του εσωτερικού αποκεφαλισμού
Πριν από τη μεγάλη τετράωρη επέμβαση τον Φεβρουάριο, αθώα λάθη – όπως το να φρενάρει απότομα στο αυτοκίνητο – θα μπορούσαν να προκαλέσουν εσωτερικό αποκεφαλισμό, έναν τραυματισμό σχεδόν πάντα θανατηφόρο. Στην ουσία, ο αυχένας αποσπάται από το κρανίο, μένοντας ενωμένος μόνο από μύες και δέρμα.
Πρόκειται για τραυματισμό που συναντάται συχνά σε σοβαρά τροχαία, αλλά στην περίπτωση της Katlyn οφειλόταν σε μια γενετική πάθηση που πάλευε επί δεκαετίες να διαγνωστεί.
Από παιδί υπέφερε καθημερινά από εμετούς, ζάλη και κόπωση. Παρ’ όλα αυτά, όπως λέει, οι γιατροί απέδιδαν τα συμπτώματα σε «άγχος και κρίσεις πανικού».
«Ο σωματικός πόνος ήταν πραγματικός και εξουθενωτικός», είπε στη Daily Mail. «Η ταλαιπωρία μου απορρίφθηκε. Άρχισα να αμφισβητώ την ψυχική μου υγεία. Με αντιμετώπιζαν σαν αστείο.»
Η διάγνωση έπειτα από χρόνια αγώνα
Ύστερα από χρόνια αναζήτησης, η Katlyn διαγνώστηκε επιτέλους με υπερκινητικού τύπου Ehlers-Danlos (hEDS) στα τέλη της δεκαετίας των 20 της. Σύμφωνα με το NHS, είναι ο πιο συνηθισμένος τύπος του συνδρόμου και διαγιγνώσκεται μόνο μέσω κλινικής εξέτασης και ιστορικού.
Προκαλεί υπερκινητικότητα αρθρώσεων, εύκολους τραυματισμούς, πόνο, κόπωση, δερματική ευθραυστότητα, ζάλη, προβλήματα πέψης και ακόμη βλάβες οργάνων. Υπολογίζεται ότι εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο το έχουν, με τουλάχιστον 100.000 Αμερικανούς να πάσχουν από hEDS – αλλά τα πραγματικά νούμερα πιθανότατα είναι πολύ μεγαλύτερα.
Λόγω της έλλειψης κολλαγόνου, οι σύνδεσμοι και οι αρθρώσεις της Katlyn στον αυχένα είχαν υποστεί μεγάλη φθορά. Οι μαγνητικές τομογραφίες έδειξαν ότι το κρανίο και η σπονδυλική της στήλη κρατιούνταν κυριολεκτικά «με νύχια και με δόντια», οδηγώντας σε κρανιοαυχενική αστάθεια (CCI).
Η αίσθηση ότι το κεφάλι «κουνιέται σαν κούκλα»
Η πάθηση περιγράφει τη χαλάρωση των δύο πρώτων αυχενικών σπονδύλων και του ινιακού οστού. Η ίδια έλεγε ότι ένιωθε σαν «bobblehead».
«Μπορείς να νιώσεις πόσο χαλαρό είναι το κεφάλι σου», είπε. «Απλώς πέφτει. Νιώθω το πίσω μέρος του κεφαλιού να ακουμπά στην άνω πλάτη μου.»
Οι γιατροί της είπαν ότι οποιαδήποτε απότομη κίνηση θα μπορούσε να οδηγήσει σε εσωτερικό αποκεφαλισμό.
Στο GoFundMe που δημιούργησε η οικογένειά της αναφέρεται ότι η CCI την είχε φέρει σε «κρίσιμη και σκοτεινή κατάσταση» όπου κινδύνευε από «κατάρρευση του αυχένα και σύνθλιψη του νωτιαίου μυελού, των σφαγίτιδων φλεβών και του νευρικού συστήματος – όλα άμεσα θανατηφόρα».
Ο αγώνας για να βρει γιατρό
Χρειαζόταν απεγνωσμένα μια επέμβαση για να σταθεροποιηθεί ο αυχένας και το κρανίο της. Αλλά δεν μπορούσε να βρει γιατρό που να αναλάβει το ρίσκο.
«Με έχουν απορρίψει σχεδόν όλοι οι νευρολόγοι και νευροχειρουργοί στην περιοχή μου, ακόμη κι όταν ταξίδεψα τρεις ώρες μακριά», είπε. «Είχα φτάσει πολύ κοντά σε αυτόματο εσωτερικό αποκεφαλισμό.»
Η σωτήρια κλήση ήρθε στις 24 Δεκεμβρίου, από νευροχειρουργό του University of Cincinnati, ο οποίος της είπε ότι τη θέλουν για χειρουργείο «σχεδόν αμέσως».
Η επέμβαση και το υψηλό κόστος
Υποβλήθηκε στην απαιτητική επέμβαση τον Φεβρουάριο και, όπως λέει, ένιωσε «σχεδόν άμεση ανακούφιση» από τα συμπτώματα που κουβαλούσε μια ζωή.
Ωστόσο, οι δυσκολίες συνεχίζονται. Οι ιατρικοί της λογαριασμοί έχουν φτάσει περίπου τις 800.000 δολάρια. Περιμένει νέα διορθωτική επέμβαση τον Ιανουάριο, με στόχο την «απελευθέρωση» του νωτιαίου μυελού και τη βελτίωση της κινητικότητας.
«Ζω με αυτές τις σπάνιες παθήσεις που δεν έχουν εγχειρίδιο», είπε. «Χρειάστηκε πραγματικά ένα χωριό γιατρών που ήταν περίεργοι και πρόθυμοι να με ακούσουν.»
