Ένας άντρας πέρασε πάνω από μια δεκαετία εξαιτίας ενός σπάνιου νευρολογικού συνδρόμου, το οποίο τον «κλείδωσε» μέσα στο σώμα του και το μυαλό του είχε παλινδρομήσει στην ηλικία του βρέφους. Αποκάλυψε ότι ένιωσε «εντελώς ανίσχυρος» όταν τελικά συνειδητοποίησε τι συνέβαινε.
Παρά το γεγονός ότι αψήφησε τις πιθανότητες και τη δυσοίωνη πρόγνωση που του είχαν δώσει οι γιατροί, ο Μάρτιν Πιστόριους εξήγησε ότι τον αισθάνθηκε απόλυτη απόγνωση όταν άρχισε να ανακτά τις αισθήσεις του, καθώς δεν μπορούσε να ενημερώσει κανέναν ότι έχει συνείδηση. Αντιμετώπισε μια εξαιρετικά μεγάλη αναμονή πριν το καταλάβει κανείς.
Το χρονικό
Ο Μάρτιν, από το Γιοχάνεσμπουργκ της Νότιας Αφρικής, ήταν μόλις 12 ετών όταν η ζωή του άλλαξε για πάντα. Επέστρεψε από το σχολείο μια μέρα τον Ιανουάριο του 1988 και υπέφερε από πονόλαιμο. Η κατάστασή του συνέχιζε να επιδεινώνεται και οι γονείς του τον μετέφεραν εσπευσμένα στο νοσοκομείο όπου οι γιατροί προσπάθησαν να καταλάβουν τι του συνέβαινε.
Μιλώντας στο LADbible τον Απρίλιο του τρέχοντος έτους, ο Μάρτιν εξήγησε ότι οι γιατροί υποψιάζονταν ότι έπασχε από κρυπτοκοκκική μηνιγγίτιδα ή φυματίωση του εγκεφάλου, οπότε υποβλήθηκε σε θεραπεία και για τα δύο – αλλά αυτές οι προσπάθειες ήταν ανεπιτυχείς.
«Το σώμα μου εξασθένησε και έχασα την ικανότητα να μιλάω και να ελέγχω τις κινήσεις μου», είπε ο Μάρτιν Πιστόριους. Εξήγησε ότι σταδιακά άρχισε να πέφτει σε μία κατάσταση «φυτού», η οποία θα διαρκούσε τέσσερα χρόνια.
«Απόλυτη αδυναμία»
Οι γιατροί δεν μπορούσαν ακόμη να προσδιορίσουν την αιτία της κατάστασης του νεαρού και είπαν στους γονείς του, Τζόαν και Ρόντνεϊ, ότι δεν είχε καμία ελπίδα επιβίωσης.
Η μαμά και ο μπαμπάς του ενημερώθηκαν αργότερα ότι μια άγνωστη εκφυλιστική ασθένεια τον άφησε με το μυαλό ενός μωρού, καθηλωμένο σε αναπηρικό καροτσάκι και βουβό, ενώ οι γιατροί υπολόγισαν ότι είχε λιγότερο από δύο χρόνια ζωής.
Καθ’ όλη τη διάρκεια της εφηβείας του, ο Μάρτιν περνούσε τις μέρες του σε ένα κέντρο φροντίδας, ενώ επέστρεφε στην οικογένειά του κάθε βράδυ και περιέγραψε τον εαυτό του σε εκείνη τη σκοτεινή περίοδο της ζωής του σαν «ένα άδειο κέλυφος, που δεν αναγνωρίζει τίποτα γύρω του».
Αλλά τέσσερα χρόνια αφότου αρρώστησε για πρώτη φορά, υπήρξε μια απίστευτη στιγμή αφού ο Νοτιοαφρικανός άρχισε να νιώθει ξανά ο εαυτό του και αυτό ήταν συναρπαστικό και τρομακτικό. Εξήγησε: «Θυμάμαι γύρω στα 16α γενέθλιά μου ανθρώπους να μιλούσαν για το πηγούνι μου και αναρωτιόμουν αν θα με ξυρίσουν. Με τρόμαζε και με μπέρδευε να ακούω τι λέγεται γιατί, αν και δεν είχα αναμνήσεις ή αίσθηση του παρελθόντος. Ήμουν σίγουρος ότι ήμουν παιδί και οι φωνές μιλούσαν για τον άντρα που θα γινόμουν σύντομα».
«Ήμουν σε θέση να ακούσω, να δω και να καταλάβω τα πάντα γύρω μου, αλλά δεν είχα καμία απολύτως δύναμη ή έλεγχο σε οτιδήποτε. Για μένα, αυτό το αίσθημα πλήρους και απόλυτης αδυναμίας είναι ίσως το χειρότερο συναίσθημα που έχω βιώσει ποτέ και ελπίζω να μην χρειαστεί να το ξαναζήσω», ανέφερε ο Μάρτιν Πιστόριους.
Δυστυχώς, κανείς από το περιβάλλον του δεν μπόρεσε να καταλάβει ότι είχε τις αισθήσεις του και όλοι συνέχισαν να υποθέτουν ότι ήταν ακόμα σε κώμα.
Αγωνιώδης αναμονή
Ο Μάρτιν Πιστόριους πέρασε τα επόμενα χρόνια μετακινούμενος μεταξύ του σπιτιού του και των κέντρων ημερήσιας φροντίδας και άρχισε να χάνει την ελπίδα. Φοβόταν ότι θα πεθάνει μόνος του σε ένα ίδρυμα φροντίδας χωρίς κανείς να καταλάβει ότι είχε τις αισθήσεις του.
«Αυτό που πραγματικά με επηρέαζε ήταν η πλήρης και απόλυτη αδυναμία. Κάθε πτυχή της ζωής σας ελέγχεται και καθορίζεται από κάποιον άλλο. Αυτός αποφασίζει πού βρίσκεστε, τι τρώτε, αν κάθεστε ή ξαπλώνετε, σε ποια θέση θα ξαπλώσετε, τα πάντα», εξήγησε ο Μάρτιν.
Όμως, το 2001, ο Μάρτιν συνάντησε τη θεραπεύτρια Βίρνα βαν ντερ Γουόλτ σε ημερήσιό κέντρο φροντίδας, η οποία έπιασε τη «λάμψη στο μάτι του» και ένιωσε ότι ο ασθενής της μπορούσε να καταλάβει πολύ περισσότερα από όσα πίστευαν οι άλλοι.
Ενθάρρυνε τους γονείς του τότε 25χρονου να τον μεταφέρουν στο Κέντρο Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας (CAAC) στο Πανεπιστήμιο της Πρετόρια, οι οποίοι συνειδητοποίησαν ότι είχε ανακτήσει τις αισθήσεις του. Ο Μάρτιν περιέγραψε τη Βίρνα ως «τον καταλύτη που άλλαξε τα πάντα», ενώ πρόσθεσε ότι πιστεύει πώς είτε θα ήταν νεκρός είτε «ξεχασμένος σε ένα οίκο φροντίδας κάπου» αν δεν ήταν εκείνη.
Θυμήθηκε πώς ένας ερευνητής στο CAAC κράτησε ένα φύλλο χαρτιού με σύμβολα πάνω του και του ζητήθηκε να εντοπίσει μια μπάλα με τα μάτια του. Αφού βρήκε αυτό το σχήμα, του ανατέθηκε στη συνέχεια να εντοπίσει έναν σκύλο.
Αυτό επιβεβαίωσε τις υποψίες της Βίρνα ότι ο Μάρτιν γνώριζε τι συνέβαινε, με αποτέλεσμα οι γονείς του να του αγοράσουν έναν υπολογιστή που είχε λογισμικό επικοινωνίας για να μπορεί να συνομιλήσει μαζί τους.
Δεύτερη ευκαιρία
Ο Μάρτιν επέλεγε γράμματα, λέξεις ή σύμβολα στη συσκευή χρησιμοποιώντας μια ταινία στερεωμένη στο κεφάλι του, η οποία θα λειτουργούσε σαν ποντίκι, επιτρέποντάς του να ανακτήσει επιτέλους τη φωνή του και την ανεξαρτησία του.
Ο Μάρτιν Πιστόριους άρχισε αργότερα να συνεργάζεται με τη Βίρνα στο κέντρο φροντίδας το 2003, προτού γνωρίσει τη σύζυγό του Τζοάνα και μεταναστεύσει στο Ηνωμένο Βασίλειο το 2009. Μάλιστα έγραψε ένα βιβλίο για την τρομακτική εμπειρία του, με τίτλο «Ghost Boy» (αγόρι φάντασμα) και διοργάνωσε μια ομιλία TED το 2015 με τίτλο: «Πώς το μυαλό μου επέστρεψε στη ζωή χωρίς κανείς να το γνωρίζει».
Απέκτησε έναν γιο, τον Sebastian Albert Pistorius, το 2018 με την κοινωνική λειτουργό Joanna και από τότε συνέχισε να βελτιώνεται αλματωδώς. Ενημερώνοντας τους ακολούθους του για την πρόοδό του σε μια ανάρτηση στο Instagram, ο Μάρτιν εξήγησε: «Από το 2010: αποφοίτησα με άριστα πτυχίο στην επιστήμη των υπολογιστών, έμαθα να οδηγώ, δημοσίευσα το βιβλίο μου (Ghost Boy), έκανα μια ομιλία στο TED, ξεκίνησα αγώνες με αμαξίδιο, έκανα ευρωπαϊκό ρεκόρ, ανακηρύχθηκα Διδάκτωρ, ταξίδεψα πολύ μακριά και έγινα πατέρας».
«Είμαι πολύ ευγνώμων για τους ανθρώπους που πέρασαν από τη ζωή μου και σε αυτούς που παραμένουν μέρος της, ειδικά τη γυναίκα μου. Γιατί χωρίς αυτούς και τη χάρη του Θεού, τίποτα από αυτά δε θα ήταν δυνατό», ανέφερε ο Μάρτιν.
Αυτές τις μέρες, ο Μάρτιν εργάζεται ως επιστήμονας υπολογιστών και προγραμματιστής ιστού με μια ιστορία ζωής που θα πρέπει να μας υπενθυμίζει σε όλους να μην θεωρούμε τίποτα δεδομένο, ειδικά τη φωνή και την ανεξαρτησία μας.